Biologiset lääkkeet auttoivat selkäranka­reumaan

Selkärankareuma toi Pinja Kaukolle vuosikausien kivut ja loputtoman väsymyksen. Kun sairautta alettiin hoitaa biologisella lääkkeellä, oireet pyyhkiytyivät ja elämä alkoi uudestaan.

Koetapa valmistautua yo-kirjoituksiin ja pääsykokeisiin, kun selkä on jumissa, kivut herättävät öisin, väsymys ei hellitä ja liikkuminen tuo tuskaa.
”Kaiken lisäksi tai sen takia tuli kauhea stressi, kun en tiennyt, mikä minua oikein vaivaa”, miettii Pinja Kauko nyt vuosia myöhemmin.

Nuori nainen oli vasta 19-vuotias, kun hänen selkänsä alkoi oireilla. Takana oli hieno vuosi vaihto-oppilaana Chilessä, edessä abikoetukset ja pyrkiminen yliopistoon. Kotipaikkakunnan terveyskeskuksessa vaivoille ei löytynyt selitystä.

Oireet eivät hellittäneet, mutta ovi Helsingin yliopistoon aukeni ja espanjan kielen opiskelija aloitti opintonsa seuraavana syksynä. Aika kului lääkärien, hoitajien ja fysioterapeuttien luona rampatessa. Hoidoksi tarjottiin kuntosalia.

”Tuntui, ettei vaivauduttu edes miettimään, mistä oireeni johtuivat. Äitini oli kuullut tamperelaisesta reumatologista, jonka vastaanotolle hakeuduin. Tutkimusten perusteella hän teki heti diagnoosin selkärankareumasta.”

Oireiden alusta oli tuolloin kulunut vuosi. Vaikka diagnoosi oli Pinjalle sekä helpotus että kauhistus, hän kiittelee, että sairaus selvisi loppujen lopuksi lyhyessä ajassa.

”Selkävaivoja on hankala diagno­soida, kun syitä on niin monia. Keskimäärin menee kuulemma kuutisen vuotta, ennen kuin selästä saadaan selkoa. Onneksi löysin hyvän lääkärin.”

Lääkitystä etsittiin

Pinja sai ensin hydroksiklorokiinilääkityksen. Kun se ei tuntunut tehoavan, puolen vuoden jälkeen reumalääke muutettiin sulfasalatsiiniksi. Olo ei juurikaan parantunut.

”Vähitellen menin huonompaan kuntoon. Jäykistyin niin kuin olisin ollut haarniskan sisällä: oli raskasta raahautua panssarissa. Olin kuin auto, josta oli renkaat puhkottu ja jota piti silti työntää eteenpäin. Olin aina ollut notkea ja nopea, terveenä liikunta tuntui mukavalta – sairaana liikunnan ilo katosi kokonaan, kun keho ei taipunut mihinkään.”

Jatkuva väsymys vaivasi, nukkuminenkaan ei auttanut. Pinja laski tarkkaan, monellako luennolla jaksaa olla ja pystyy istumaan. Etenkin sadekeleillä yltyivät kivut, joita Pinja yritti torpata kääreillä ja liikunnalla.

”Liikuin kolme kertaa viikossa, ja siihen meni aina koko päivä: ensin lämmittelin kuntosalilla ja vesijuoksemalla, sitten venyttelin nelisen tuntia, jotta sain kehon jotenkin toimimaan. Lopun ajan viikosta yritin opiskella, tehdä ruokaa ja tavata ihmisiä.”

Pinja teki ruokavaliomuutoksen: jätti gluteenin, hiivan, sokerin ja maitotuotteet. Myös probiootit tuntuivat helpottavan oloa.

”Etenkin sokeri ja laktoosi aiheuttivat pahoja oireita. Muutoksella oli vointiin vaikutusta: kivut vähenivät ja notkeutta tuli lisää. Tosin ruoanlaittoon meni kauheasti aikaa ja rahaa, kun koko ajan piti miettiä, mitä uskaltaa syödä.”

Biologinen lääke toi autuuden

Tuska kesti yli 2,5 vuotta, ennen kuin lääkäri määräsi Pinjalle biologisen lääkkeen. Kela hylkäsi ensimmäisen hakemuksen etanerseptilääkkeestä, sillä riittävät kriteerit eivät täyttyneet. Verestä ei löytynyt reumatekijää, eivätkä röntgen- ja magneettikuvat osoittaneet muutoksia selkärangassa.

”Kun kunto vain huononi, lääkäri teki uuden lausunnon. Oireet olivat kauheat, en jaksanut raahautua mihinkään ja sosiaalinen elämä kaventui minimiin. Elämässä ei tuntunut olevan mitään mieltä.”

Toinen kerta toden sanoi: hakemus toisesta biologisesta lääkkeestä, adalimumabista, meni läpi. Puolen vuoden jälkeen erityiskorvausta piti hakea uudelleen, silloin se myönnettiin vuodeksi.

”Lääke alkoi tehota jo parin viikon kuluttua ja vaikutus lisääntyi vähitellen muutamassa kuukaudessa. Väsymys katosi kokonaan, kivut hellittivät ja keho tuntui omalta. Ajattelin, että tämä on paratiisi.”

Pinja joutui maksamaan biologisesta lääkkeestään omavastuun, vuodessa noin 600 euroa. Jos lääkitystä ei olisi korvattu, summa olisi kohonnut ulottumattomiin, 15 000 euroon vuodessa.

”Omavastuukin oli opiskelijan ja osittain työkyvyttömän budjetille ihan liikaa: minun voimillani en olisi saanut sitäkään summaa kasaan. Onneksi vanhemmat auttoivat.”

Alussa Pinja kävi pistosopissa YTHS:n terveydenhoitajan luona ja alkoi sitten itse annostella lääkettä esitäytetyllä kynällä joka toinen viikko.

Yhdistelmähoidossa Pinjalla oli käytössään myös sama peruslääke, sulfasalatsiini. Biologisen lääkkeen erityiskorvattavuuden umpeutuessa noin vuosi sitten päätettiin kokeilla, josko kunto säilyisi hyvänä silkalla reumalääkityksellä.

Toipunut, vaikkei ihan terve

”Puolentoista vuoden yhdistelmähoito toi toivotun tuloksen, olen toipunut, vaikka ihan terveeksi en itseäni tunnekaan. Käyn kuntoutuspsykoterapiassa, se tuntuu parantavan jaksamista. Opiskelu lähti rullaamaan ja töitäkin olen tehnyt Kielikeskuksessa yliopistolla sekä antanut espanjan tunteja.”

Nyt 26-vuotias Pinja arvelee valmistuvansa 1−2 vuodessa, jonka jälkeen työelämä kutsuu.

”Kun tulevasta kunnosta ei tiedä, en tee tarkkoja suunnitelmia. Opiskelen espanjan lisäksi elämänkatsomustietoa, haaveilen työharjoittelusta Argentiinassa tai Perussa. Toivottavasti vaikkapa espanjan opettajana saan töitä jostain päin Suomea. Ulkomaillekin voisin lähteä töihin joksikin aikaa.”

Krooninen sairaus ei häviä, mutta raskaiden vuosien jälkeen tämänhetkinen terveys on arvokasta. Pinja ei ole antanut kokemusten lannistaa.
”Katson eteenpäin ja olen avoin kaikelle!”