Crohnin tauti ravistelee

Jokainen kivuton päivä on hyvä päivä Crohnin tautia sairastavalle leppävirtalaiselle Markus Heinoselle, 28. Silloin Heinonen pystyy keskittymään täysillä ralliauton kokoamiseen vuokrapajallaan.

Huonoja päiviä ovat ne, jolloin Crohnin taudin aiheuttamat vatsakivut kaatavat nuoren miehen vuodepotilaaksi.

”Minulla on harvinaisen hankala taudinkuva. Viiden viime vuoden aikana olen joutunut viisi kertaa leikkauspöydälle. Pahenemisvaiheita on tullut usein”, Heinonen kertoo.

Heinosen Crohnin tauti diagnosoitiin 16-vuotiaana. Sitä ennen hän oli kuitenkin kärsinyt varhaislapsuudestaan saakka vatsa- ja nivelkivuista sekä pälvikaljusta.

”Oireet pistettiin vuosikausia jännitysvatsan piikkiin. Lopulta pääsin vatsan tähystykseen ja tauti löytyi”, Heinonen muistelee.

Lääkityksellä pälvikalju parani, ja vatsakivutkin hävisivät lähes täysin kolmeksi vuodeksi. Sen jälkeen tilanne paheni ja Heinonen joutui ensimmäiseen leikkaukseensa. Vuosien varrella Heinosen elimistöstä on poistettu yhteensä 40 senttiä sairasta suolta. Oireet ovat joka kerralla helpottaneet leikkauksen jälkeen ainakin muutamaksi kuukaudeksi.

Pihviä poikkeustilanteessa

Kipu on hankalin oire. Vatsaa jomottaa ja välillä Heinonen kärsii voimakkaista krampeista, jotka laukeavat vain vahvoilla kipulääkkeillä. Joskus suolistosta vuotaa verta. Ahtaumat puolestaan aiheuttavat kivun ohella pahoinvointia ja närästystä. Lääkitystä on muutettu moneen kertaan vuosien varrella.

”Tällä hetkellä syön päivittäin kolme pilleriä ja piikitän kerran viikossa lääkeinjektion”, Heinonen kertoo.

Hän hoitaa sairauttaan myös ruokavaliolla. Kokkaus on mieleistä puuhaa.

”Syön laktoositonta ja gluteenitonta ruokaa. Vältän kaikkea huonosti sulavaa, kuten siemeniä tai kuorimattomia vihanneksia ja hedelmiä. Punainen liha pahentaa oireita, joten pihvi on minulle harvinaista herkkua.”

Paino putoaa rutkasti pahenemisvaiheissa, koska syöminen on hankalaa pahoinvoinnin ja kipujen vuoksi. Ravitsemusterapeutti on auttanut Heinosta tasapainottamaan ruokavaliota sekä neuvonut ravinto- ja proteiinilisien kanssa.

Älä vaikene vaivoista

Vain harvalla Crohnin tautia sairastavalta oireet ovat yhtä hankalat kuin Markus Heinosella. Heinonen on joutunut keskeyttämään toistaiseksi ammattikorkeakouluopinnot taudin vuoksi, mutta autourheiluharrastus pitää miehen liikkeessä.

”Ajan rallia ja kilpailen jokamiesluokassa. Kesäisin kisoja on joka viikonloppu eri puolilla Suomea. Ympäri vuoden rakennan autoja pajalla”, Heinonen kertoo.

Myös perhe ja ystävät auttavat vaikeiden aikojen yli. Sairaus on kasvattanut ymmärrystä toisia ihmisiä kohtaan.

”Kannustan kaikkia potilaita puhumaan sairaudestaan avoimesti. Itseäni on helpottanut myös tiedon hankkiminen ja vertaistukikeskustelut esimerkiksi Facebookissa”, Heinonen sanoo.

Heinonen kokee saaneensa tautiinsa pääosin hyvää hoitoa. Joskus kipuja on vähätelty, mutta ei nykyisin, kun kivunhoidosta vastaa yliopistosairaalan kipupoliklinikka.

Kukaan ei pysty ennustamaan, mihin suuntaan Heinosen sairaus kehittyy. On mahdollista, että ärhäkkää vaihetta seuraa oireettomampi aika.

”Toivottavasti minulla olisi kymmenen vuoden kuluttua oma tupa ja perunamaa ja pari muksua kasvatettavana. Ja tämä tauti vain jossain taustalla”, Heinonen summaa.