Reuma alkoi nuorella iällä

Susanna Niemelä on sairastanut nivelreumaa liki pitäen koko ikänsä. Oululaista sisupussia ei sairaus ole lannistanut: aktiivinen arki antaa energiaa ja positiivinen elämänasenne kantaa.

Päivä on aurinkoinen ja olo kelpo, kun Susanna Niemelä käynnistää sähkömoponsa ja suuntaa lähikauppaan. Kaupan ovet liukuvat auki kuin tervetuloa toivottaen.

”Täällä ei ollut ennen liukuovia, mutta sanoin kauppiaalle, että halvemmaksi tulee tehdä remontti kuin tulla koko ajan minulle ovia aukomaan. Olen tällainen taistelija ja kova purnaamaan”, naurahtaa Niemelä.

Kun taistelumentaliteetti yhdistetään elämäniloon, saadaan 49-vuotias tehopakkaus, jota ei edes nivelreuma ole päässyt lannistamaan. Virtaa riittää, vaikka Susanna on elänyt sairautensa kanssa jo vuosikymmeniä.

Teinivuosien kysymysmerkit

Ensimmäiset oireet ilmaantuivat Susannan ollessa vasta nelivuotias: pikkutytön ranne oli ajoittain niin kipeä, että äiti teki huivista kädelle kantositeen. Tuolloin 70-luvun alussa ei kukaan osannut ajatella, mistä kivussa on kysymys.

”Vuosia kului, kunnes oireet sitten pahenivat. Olin 13-vuotias, kun menin kouluhoitajan luo näyttämään turvonneita ranteitani. Sain kuulla niiden olevan normaalia kasvukipua.”

Oireet pahenivat puolen vuoden sisällä: nilkat turposivat, kengät eivät mahtuneet jalkaan ja lopen uupuneelle tytölle ei ruokakaan maistunut. Vihdoin yksityislääkärin vastaanotolla uupumukselle, turvotukselle ja kivuille saatiin lastenreumadiagnoosi.

”Ja minulla murrosikäisellä oli pää täynnä kysymyksiä, yhdistin sairauden vanhojen ihmisten reumatismiin ja ihmettelin. Molemmat ranteet leikattiin samana kesänä Heinolan reumasairaalassa, ja sain kortisonilääkityksen sekä kulta- ja särkylääkkeet. Siitä on nyt 35 vuotta.”

Kun Heinolassa Susanna näki niskatuin varustettuja lapsia pyörätuoleissa, kauhu kasvoi.

”Ei silloin ollut mitään sopeutumisvalmennuksia, saati että kukaan olisi sairaudesta kertonut ymmärrettävästi. Pelkäsin itsekseni, että kuolenkohan minä nyt tähän.”

Susannan äidin tai isän puoleisissa suvuissa ei ollut reumaatikkoja, joten geneettinen syy ei selittänyt nivelreuman puhkeamista.

”Olen pohtinut, että ehkä vuosien koulukiusaaminen yhdistettynä teini-iän hormonaalisiin muutoksiin ja silkkaan sattumaan olisi laukaissut sairauden. Eikä oloa helpottanut, että kiusaaminen vain yltyi, kun jouduin aika ajoin käymään koulussa sauvojen kanssa. Se oli rankkaa aikaa.”

Haaveet syrjään

Aikuisuuden kynnyksellä Susannalle selvisi, että sairaus kestää loppuelämän. Lastenreuma poikkeaa aikuisena puhjenneesta nivelreumasta ja voi olla tautina rankempi, kuten Susannan kohdalla on käynyt.

Kova paikka oli, kun koulun paras juoksija joutui jättämään urheilemisen. Kateus iski, kun korkokenkiä ei voinut käyttää kaverien tavoin. Pahinta oli hylätä ammatillinen haave fysioterapeutin opinnoista: 16-vuotiaan määräaikaiseläke muuttui täysi-ikäisenä pysyväksi.

”Oli raskas asia myöntää, etten koskaan pääse työelämään. Hyödytön olohan siitä tuli. Kolmikymppiseksi asti olin arka ja sisäänpäin kääntynyt. Suvun perintönä olen kuitenkin saanut positiiviset geenit, joten päätin alkaa elää niiden mukaisesti.”

Susannasta kuoriutui kymmenessä vuodessa yhdistysaktiivi ja vapaaehtoistyön puuhanainen.

Biologinen lääke tepsii

Syksyllä Niemelää odottaa 35. leikkaus, nyt operoidaan kyynärpäätä. Tekoniveliä on kaikkiaan viisi, kyynärpään lisäksi molemmissa lonkissa ja polvissa. Niitäkin on jouduttu jatkuvasti leikkaamaan, samaa lonkkaakin yhtenä kesänä peräti neljästi.

”Lääkkeet ovat purreet, nivelet eivät ole enää tulehtuneet. Käytössä on neljäs biologinen lääke, jonka pistän itse ja jonka ansiosta kortisonin annostusta on saatu alennettua. Metotreksaattia otan injektiona kerran viikossa ja särkylääkkeitä aamuin illoin. Kalaöljyn olen huomannut helpottavan kipuja. Ainoa ruoka-aine, jota vältän, on sianliha. Se kipeyttää nivelet.”

Kun ensimmäinen biologinen lääke muuttui vuosien käytön jälkeen tehottomaksi, Niemelän asennetta kuvastaa lausahdus: reuma on niin hyvä kaveri, että se voittaa kaiken.

”Lääkärikin kysyi, mistä ammennan tätä ylipositiivisuutta. Sanoin, että se on vissiin tuo kortisoni, joka saa nauramaan.”

Lääkehoidon lisäksi fysioterapeutti käy kuntouttamassa kerran viikossa. Sopiva liikuntamuoto on vesijuoksu, jossa Niemelä polskii pari kertaa viikossa avustajan kanssa. Kotikonnuilla hän sauvakävelee kahdesti päivässä, kunnon mukaan puolisen kilometriä tai kilometrin kerrallaan.

”Ja mopolla pääsen kauemmaksikin, se on minulle kuin henki ja elämä.”

Arjen energiapiikkejä

Niemelä toimii Reumaliiton kokemuskouluttajana, sillä kuka muu kuin reumaatikko itse olisikaan paras asiantuntija kertomaan sairaudesta. Lisäksi hän on liiton tules-yhteistyöhenkilönä sekä neuvoo vastasairastuneita ja heidän läheisiään.

Muistiyhdistyksessä Niemelä on kädentaidonohjaajana sekä omaishoitajien yhdistyksessä kuntosaliohjaajana. Diakonissalaitoksen hoivakodissa hän vetää mielikuvatuolijumppaa ja porinapiiriä. Aikaa riittää myös Setlementtiliiton ikäihmisille suunnattuun ystävyystoimintaan.

”Lisäksi olen istumatanssiohjaaja ja elävä kirja. Elävästä kirjastostahan voi lainata oikeita ihmisiä keskustelua varten: voin kertoa niin reumasta kuin koulukiusaamisestakin. Perustin myös reumasairaille vanhemmille vertaisryhmän, autan sairastuneita kaikenlaisten hakemusten täyttämisessä ja jaan tietoa Facebookissa. Sosiaalinen elämäni on vilkasta somessakin.”

Heikompaa hirvittää tahti: Niemelä osallistuu liki 20 erilaiseen vapaaehtoistoimintaan seitsemässä eri yhdistyksessä.

”Vapaaehtoistyöstä saan energiapiikkejä, jotka auttavat jaksamaan. Myös oma perhe on suuri voimavara: omaishoitajanani toimiva äiti asuu naapurissa ja pojan nelivuotias tytär on oikea piristysruiske. En osaa edes masentua: kaipa ne ylipositiiviset geenit auttavat arjessa eteenpäin.”