Sairastuneen omainenkin kaipaa tukea

Kun samaan perhekuntaa tulee syöpä vieraaksi useamman kerran, elämän kulkua voi vain ihmetellä. Tieto, tuki ja tekeminen auttavat vakavasti sairastuneen läheistä jaksamaan.

Lohjalaisen Aila Murtovuoren mielessä oma rintasyöpäleikkaus jäi taka-alalle, kun hänen kaksi läheistään sairastui vakavasti.

”Olin valmistautumassa leikkaukseeni, kun sain tietää mieheni sairastuneen parantumattomaan syöpään. Mennessäni sairaalaan sanoin pojillemme, että pitäisivät isästä huolta, hän tarvitsee nyt tukea. Puolison sairaus pelotti enemmän kuin omani.”

Kahden vuoden kuluttua vuorossa oli lapsenlapsi: akuuttiin lymfaattiseen leukemiaan sairastunut poika oli vasta yhdeksänvuotias.

”Etsin vertaistukea kaltaisistamme isovanhemmista löytämättä ketään. Mielessäni aloin jo kysellä kaupankäyntimahdollisuutta ylhäältä. ”

Aila kiittelee uskottujaan, joiden kanssa hän on voinut jakaa huolia. Se on auttanut eteenpäin ja antanut voimia.

”Varsinkin kun kyseessä on harvinainen syöpä kuten mieheni kohdalla, myös vertaistapaamiset ovat tärkeitä. Niissä saa tietoa sairauden kulusta ja lääkkeiden vaikutuksesta sekä kuulee selviytymistarinoita.”

Yhtenä jaksamiskeinona Ailalla on rakas harrastus, jonka parissa on voinut kohdata ihmisiä sairauksien ulkopuolelta.

”Kuorolaulu on kantanut vaikeuksien yli, ja siitä olen saanut paljon hyvää mieltä.”

Tietämättömyys lisää tuskaa

”Pitkässä liitossa oppii tuntemaan toisen ja aistimaan vointia ilman, että siitä edes puhutaan. Puolison kuihtunut olemus kertoi itselleni muutoksista, joita hänet harvakseen tavannut lääkäri ei havainnut”, muistelee Aila miehensä sairastumiseen alkuvaiheita.

Puolisoa alettiin tutkia, ja samaan aikaan Aila kävi omissa rintatutkimuksissaan.

”Hoidin edelleen työterveyshoitajan työtäni, jossa seurasin muiden ihmisten vointia.”

Puolen vuoden kuluttua vähäsanainen lääkäri kertoi puolison sairastavan Waldenström-tyyppistä imusolmukesyöpää. Lisätietoa ei herunut. Seurantaan luvattiin kutsua joskus myöhemmin.

”Ulkoisesti rauhallisina kuuntelimme, että tautia hoidetaan vasta voinnin niin vaatiessa. Niine hyvine lähdimme pois, mieli täynnä kysymyksiä.”

Omien syöpähoitojensa aikana ja niiden jälkeen Aila perehtyi omatoimisesti netin avulla Waldenströmin tautiin, lymfoplasmasyyttiseen lymfoomaan.

”Toivoisin, ettei kukaan joudu noin vain ovesta ulos syöpädiagnoosin jälkeen. Tietoa ja tukea kaipaa jokainen. Löysimme aikanaan ryhmän, jossa oli muita samaan tautiin sairastuneita ja heidän läheisiään. Siellä imin tietoa ja rauhoituin.”

Kotona jatkettiin elämää entiseen malliin. Aktiivisella pariskunnalla puuhaa riitti. Koska miehen sairaus ei osoittanut pahenemisen merkkejä, Aila tyytyi seuraamaan sivusta. Pelko kaikerteli, mutta ei ottanut valtaa.

Murheesta rauhaan

Pojanpojan sairastumista Aila kuvaa kipeänä syöpälisänä, joka koski kolmen sukupolven perhettä.

”Lapsen omalle perheelle kaksi vuotta kestänyt sairaus kaikkine hoitoineen ja selviytymistaisteluineen oli varsinainen voimainkoitos.”

Pojan elimistö ei sietänyt lääkkeitä, suonensisäisiä sytostaatteja jouduttiin antamaan koko sairauden ajan. Solutuotannon aleneminen altisti infektioille. Hätää kärsimässä oltiin monesti.

Aila koki, ettei hän pysty tukemaan niin kuin mummin pitäisi: olla lähellä, muonittaa ja huolehtia. Lohjalta Helsinkiin oli matkaa, ja oma vointikin vaihteli. Pojan perhettä piti tukea ja olla hengessä mukana kauempaa. Mutta jälleen kerran selvittiin.

”Lapsenlapsen selviytyminen syövästä on ollut onnellinen asia. Nyt hän on 14-vuotias reipas ja fiksu kaveri. Mummikin voi huokaista.”

Puolison sairaus on pysynyt rauhallisena jo kymmenkunta vuotta, mutta Aila myöntää olevansa koko ajan valppaana ja miettivänsä, että tilanne voi jonain päivänä pahentua.

”Jokaisen syöpä on omanlaisensa, samakin syöpä, saati eri syövät. Synkkyyteen ei kannata vaipua, vaikka taudilla on vakava kaiku. Hoito on hyvää ja osaavaa ja tulokset tukevat toivoa. Tutkimukset tuovat uusia hoitomahdollisuuksia, ja taudin syitä pyritään selvittämään.”

Vertaistuesta apua

Tunteista ei ole aina helppo puhua. Aila kertoo puolisonsakin kuuluvan niihin vaiteliaisiin.

”Syynä saattaa olla halu suojella läheistä huolestumiselta. Luen miestä tunteella ja vaistolla.”

Uskottujensa ja vertaistapaamisten voimin Aila on jaksanut vakavien sairauksien ristiaallokossa. Pariskunta oli myös vuosia mukana paikallisessa syöpäosastossa.

”Mieheni on toimija ja tekijä ja sai siinä mieleistään puuhaa. Itse olen ollut ja olen edelleen tuki- ja vertaistukihenkilönä rintasyöpäpotilaille. Olen käynyt pitkiäkin keskusteluja: jaksamista helpottaa, kun tietää, että sairaudesta voi myös selvitä.”

Aila kiittelee, että hän ja puoliso ovat saaneet jatkoaikaa jo useita vuosia. Kohtalo on koetellut, mutta ei ole hylännyt.

”Tärkeintä kaikessa taitaa olla kuitenkin lapsenlapsen hyvä vointi. Siitä olen kiitollinen.”